Thursday, January 18, 2007

FUNDACIÓN SIMPLE - A UPA




A upa es una obra discográfica que surge como resultado de una iniciativa
inédita en el mundo.
Los autores de las letras de las canciones son niños con necesidades
educativas especiales.
Las músicas fueron compuestas, arregladas e interpretadas por artistas
consagrados en el ámbito de la música nacional que cedieron sus derechos de compositor e intérprete
.
Presentamos este disco como testimonio de solidaridad, que defiende la
dignidad humana y posibilita, ante todo, la ruptura de prejuicios
discriminatorios respecto de qué es el hecho artístico y quiénes pueden ser
sujetos productores de arte.
Las fotografías fueron tomadas por el estudio Rocca-Cherniavsky.
Fundación Simple

Trabajamos para contribuir en la construcción de una sociedad más equitativa
y solidaria, promoviendo la activa participación de sus miembros en la vida
comunitaria y fomentando la creación de alternativas para un desarrollo
inclusivo, libre de violencia y ambientalmente sustentable
Simple records
Es un sello internacional que desarrolla discos a beneficio de distintos
grupos vulnerables de la sociedad.
A upa es el primero de una trilogía que, bajo el mismo concepto, se
completará con otros dos discos hechos con letras de ancianos y de gente de
la calle.
Las regalías generadas por estos discos serán canalizadas a través de
proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de los grupos vulnerables
participantes de cada obra.

info@simple.org.ar teléfono 5775-1915

7iete culebras, Adrián Sepiurca, Digital joya, 4 espacio, Los cafres, x.x., Boca dorada, Flavio Cianciarullo, la Chilinga, Emannuelel Horvilleur, Juanse, Gabriel Carámbula, donoaron sus derecho de autor para brindar apoyo integral a niños con necesidades especiales.

Wednesday, January 10, 2007

El niño con síndrome de Prader Willi tiene un gran número de dificultades que debe sortear para poder llegar a desarrollarse plenamente, si bien la mayoría de los recién nacidos padecen de hipotonía general, problemas respiratorios , deglutorios y alteraciones del sueño, cuando crecen varias cosas cambian, otras se revierten y comienza una etapa de frustraciones y rebeldía por parte de ese niño que se sabe diferente.
Consideramos que la intervención temprana es la mejor manera de poder ayudar a esta familia que se encuentra en un primer momento sin saber bien lo que pasa, ya que el diagnóstico definitivo llega a veces tarde, la angustia de la madre por no poder alimentar a su bebe.


El síndrome de Prader Willi es un trastorno o alteración congénita que no tiene relación con el sexo, con la raza o con las condiciones de vida. Tiene relación con el cromosoma 15, que afecta fundamentalmente al sistema nervio central y que se caracteriza por lo general por una hipotonía muscular, por problemas en la alimentación, por un desarrollo mental bajo, obesidad y baja estatura. Las puntuaciones del Apgar son normales en la mayoría de los casos.
La herencia del SPW no sigue un modelo simple como podría ser una transmisión autosómica recesiva, autosómica dominante o ligada al sexo, ya que este tipo de herencias no pueden explicar la variedad de manifestaciones que presenta el SPW, esto en parte es debido a que deben ser varios los genes implicados.
Los pacientes con SPW no se reproducen, por lo tanto la transmisión solo puede ocurrir a través de portadores normales.
Determinar la alteración genética que originó el SPW es un factor importante para proponer un consejo genético. Para establecer el diagnóstico de SPW es suficiente determinar el patrón de metilación, pero para determinar el riesgo de recurrencia es necesario identificar si se trata de una deleción, disomía uniparental, mutación de imprinting o reorganización cromosómica.
Cuando en la familia hay un individuo afecto con deleción, el riesgo de recurrencia es bajo, aproximadamente 1%.
Si en la familia hay un individuo con disomía uniparental materna, también el riesgo es del 1%. En caso de mutación por imprinting el riesgo es alto, de 50% . Por último en los casos de translocación heredada que afecte al cromosoma 15, el riesgo estimado dependerá de la naturaleza de la translocación.
Las características mas sobresalientes de estos niños son:

Alteración de la integración sensoriomotriz
Alteración de la capacidad comunicativa.
Cociente intelectual bajo.
Escoliosis de aparición precoz.
Movimientos finos y repetitivos en manos (esteriotipias).
Obesidad.
Alteraciones de la percepción visual.
Escasa capacidad para la percepción de los problemas y sus soluciones.
Deformidad en los pies y manos (pequeños).
Somnolencia y dificultades para mantener la atención.


Programa terapeutico

Para realizar un programa de rehabilitación para el SPW tiene que existir un trabajo conjunto de varios profesionales.
En una primera etapa será la estimuladora temprana quien oriente a los padres de ese niño minusválido, luego podrán sumarse al equipo una fonoaudióloga, una psicóloga y una psicomotricista. Cada uno de los miembros del equipo de rehabilitación cumplirá una función específica pero seguirán un programa conjunto dirigido por el médico pediatra de cabecera.
Es decir, producen un cuadro de retardo en el desarrollo psicomotor y madurativo que se ve además interferido por el déficit intelectual.
La escala más utilizada para la valoración del desarrollo psicomotor es la de Gessell (1980), que describe el desarrollo de las áreas mas importantes de la conducta infantil, desde recién nacido hasta los seis años. Alli evaluaremos:
Desarrollo de la motricidad gruesa: incluye la organización del movimiento y la adquisición de los diferentes patrones motores característicos humanos tales como control cefálico, sedestación, resptación, postura erguida, marcha, carrera, subida y bajada de escaleras. En la motricidad fina veremos: prensión y manipulación, lateralidad y direccionalidad.
Conducta adaptativa: se observa la adquisición de conceptos espaciales, formas y capacidad de dibujo, conceptos numéricos, desarrollo de la memoria, desarrollo del discernimiento comparativo, capacidad y desarrollo de resolución de problemas.
Conducta personal social: desarrollo y adquisición del ritmo del sueño, alimentación, hábitos higiénicos, capacidad de independencia en el vestido, hábitos higiénicos, socialización y capacidad de participación de juegos, actividades colectivas, reconocimiento e identificación personal.
Conducta verbal: abarca tanto el lenguaje hablado como el comprensivo, expresivo y gestual.
Una vez establecido el estadio madurativo en que se encuentra el niño, el nivel mental y la valoración ortopédica, hay que poner objetivos de tratamiento reales y con aplicación para las padres ya que muchas veces les es difícil poner límites.
Todo el equipo de rehabilitación debe tratar al paciente como una unidad, una persona mas allá del síndrome.

Tratamiento de la hipotonía y del retardo madurativo psicomotor

El recién nacido hipotónico se caracteriza por los escasos movimientos activos de los miembros, que van a generar un patrón muscular anómalo, que es mas evidente al poner al niño en posturas gravitatorias. Son incapaces de levantar la cabeza y permanecen con la boca cerrada. Se sugieren técnicas que promuevan información propioceptiva y exteroceptiva para comenzar con el tratamiento, se debe favorecer el volteo, la rotación, la reptación y las reacciones de enderezamiento.
La deformidad más común en los niños con SPW es la escoleosis, ya que la hipotonía es la principal causa de esta alteración, por ello es muy importante conseguir en la posición de sedestación una importante reacción de enderezamiento de tronco.

Alimentación

En el recién nacido el reflejo de succión aparece desde el nacimiento hasta el segundo trimestre. En el caso de un niño con SPW la hipotonía que los afecta produce la disminución o ausencia de dicho reflejo. Muchos neonatos se alimentan a través de sonda. Al mismo tiempo se utilizan técnicas de estimulación oral para tratar de evitar conductas como agotamiento al mamar, tendencia a dormir, pobre expresión de hambre, aerofagia, etc.
Uno de los métodos más utilizados para favorecer la deglución es el corte transversal de la tetina de tres o cuatro milímetros de largo, con este elemento se estimula la propiocepción de las zonas más afectadas mediante el frío, el calor, el tacto y golpeteos. Con esto se consigue no solo el aumento de la sensibilidad y facilitación del reflejo de succión sino también un aumento de la secreción salivar.
Algunos bebes de o a 12 meses no llegan a vaciar el pecho materno, a pesar de esto no parecen tener hambre, la manifestación clínica es una lenta progresión del peso.
Los pediatras aconsejan utilizar técnicas especiales de alimentación como tetinas anatómicas, saca leches maternos y sobre todo estimulación de succión en carrillos y mandíbulas del bebé. La ganancia de peso en el segundo año de vida suele ser normal.
Entre los 2 y 5 años, los problemas nutricionales que se presentan son diferentes a la etapa anterior. Los niños presentan hambre desmesurado, la búsqueda de alimentos es su principal actividad, la gran mayoría se convierten en niños obesos.
Desde los 6 a los 11 años, el ambiente escolar suele influir negativamente sobre este tema , solo con la colaboración de maestros, alumnos y padres puede haber un control efectivo de los alimentos ingeridos. Es aconsejable un programa de entrenamiento físico diario para quemar calorías y adelgazar.

Alteraciones en relación con el sueño

A través de diversos estudios se ha comprobado que el patrón de sueño vigilia está alterado en las personas con SPW, es frecuente la somnolencia diurna, la hipersomia nocturna, la alteración de los ciclos del sueño y alteraciones respiratorias durante este.

Características orofaciales

Los pacientes con SPW presentan hipotonía de la musculatura facial, boca pequeña, labio superior corto, paladar ojival, paiñamiento dentario, frecuentes rágades bucales o boqueras, la saliva es espesa propiciando la formación de caries. La prevención ha de comenzar desde que el niño nace, estimulando la musculatura perioral. Las visitas al odontoestomatólogo comenzarán precozmente y se repetirán con asiduidad.

Características psicológicas

Toda persona con SPW sufre alguna limitación cognitiva, el CI oscila entre 30 y 105. La mayoría presenta un retraso mental de ligero a moderado.
Los aspectos más favorecidos son la memoria a largo plazo, la organización perceptiva (facilidad para aprender con videos, ilustraciones y fotografías) , la habilidad para reconocer y evaluar relaciones espaciales y la decodificación y comprensión lectora, incluyendo muchas veces un vocabulario expresivo.
Los aspectos más débiles son el procesamiento secuencial de la información, la aritmética, la memoria a corto plazo, el procesamiento verbal auditivo, dificultades de atención y concentración, habilidades motoras finas relacionadas con la planificación motriz, el tono y la fuerza y el desarrollo de amistades.
Respecto al tipo de conducta podemos decir que el patrón mas observable son las fluctuaciones de carácter a tevés de las distintas etapas de las personas con SPW. Los niños pequeños son alegres, afectuosos complacientes y cooperadores pero alrededor de los ocho años se vuelve rígido, irritable y lábil. Precozmente aparecen en ellos algunas conductas atípicas como engullir alimentos, inclusive obteniéndolo de la basura, roban y mienten para conseguir saciar su hambre.
Ya en la adolescencia hay conductas aberrantes como desnudarse, masturbarse o agredirse frente a otros. Son obsesivos y tienen pocas habilidades interpersonales. Debido a que los adultos supervisan permanentemente todo lo que tiene que ver con la comida, ellos se desenvuelven en un área donde no tienen ningún control.
Hay programas de modificación de la conducta que se relacionan con ofrecer al niño un entorno seguro, estableciendo reglas donde también haya aspectos negociables y no negociables. Es conveniente proporcionarle actividades constructivas, deportivas o de esparcimiento, teniendo en cuenta que pueden surgir momentos estresantes relacionados con el autocontrol.

La voz sufre diferentes cambios a través del tiempo. En la primer infancia no aparecen cambios significativos; situaciones extremas como ser la ingestión de sustancias cáusticas o de cuerpos extraños, produce una disfonía o una afonía transitorias.
En los niños la función respiratoria es la que vemos mas alterada ( respiradores bucales o procesos inflamatorios ).
En la segunda infancia las alteraciones de la voz mas comunes son la laringitis, fonastenia o cansancio vocal, nódulos, etc.
Cuando entramos en la pubertad lo más común es encontrar mutaciones de la voz por los cambios hormonales que se producen ( descenso del tono en 1 o 2 octavas ).
En el adulto joven empiezan a jugar otras circunstancias como las emocionales y esto se transfiere a la voz. En el adulto mayor de 35 años las disfonías mas frecuentes son de origen orgánico como procesos inflamatorios, afecciones preneoplásicas laríngeas, tumores , parálisis cordal, además de los mencionados pólipos, nódulos, etc.
En la población docente algo muy frecuente es la fonastenia en primer grado que luego deriva en otras patologías , por lo tanto queda muy en claro la importancia de una visita al ORL ante la menor sensación de : cuerpo extraño en la garganta, disfonía prolongada, dolor en la garganta no a consecuencia de un proceso faringeo, etc.
Al llegar a la edad mayor, la aparición de la menopausia en la mujer, trae nuevos cambios hormonales que afectan de lleno a la laringe provocando en la voz un cambio muy notorio como la subida de una o dos octavas ( agudización ).
La comunidad docente sufre distintas alteraciones de la voz por falencias en el manejo correcto de su sistema fonatorio, por una mala técnica vocal o por trabajos en lugares con una inadecuada acústica.
Entre todos los docentes los mas expuestos a sufrir disfonías son los maestros jardineros, preescolares y de primer grado. Ellos deben hacer uso de múltiples tonos, variadas frecuencias y timbres vocálicos diferentes ( imitaciones, títeres, cantos, etc ) , por otro lado deben trabajar en lugares con ruido ambiente que va entre 70 y 90 db., casi constantes que provocan las voces de los niños. El factor ruido por un lado, las exigencias fonatorias por otro y las malas técnicas vocales , hacen que el capital vocal se agote y claudique su voz por enfermedad vocal.
Hay otros factores que inciden negativamente en la voz tales como el exceso de alcohol que provoca una congestión de las cuerdas vocales, el tabaco irrita la laringe y como sabemos es cancerígeno ; la cafeína y la mateína ingeridas en manera abusiva pueden aumentar la congestión de una laringe enferma.
Por lo tanto antes de empezar a hablar de patologías o alteraciones vamos a ver cuales son los sistemas que intervienen en el habla.

Lic. Karina Morales
Fonoaudióloga